НЕдоступні ліки для дітей з епілепсією: батьки просять підтримати петицію

діти з епілепсією петиція

На сайті інтернет-представництва Президента України з’явилася петиція, що неабияк сколихнула суспільство. Мова йде про прискорення реєстрації та закупівлі державою якісних протиепілептичних препаратів закордонного виробництва. 

Батьки дітей з епілепсією, дорослі та волонтери підняли питання недостатньої якості системи охорони здоров’я у сфері лікування епілепсії. Так, протоколи лікування в Україні на сьогодні є застарілі, чимало препаратів, які є ефективними в лікуванні епілепсії, не зареєстровані в Україні й не доступні для наших пацієнтів, а місцеві дженерики часто неефективні. Щоб дістати дієві ліки з-за кордону, батьки змушені звертатися на чорні ринки, до перекупників, у яких вони коштують в кілька разів дорожче від їх реальної вартості. А під час карантину, в зв’язку із закриттям кордонів, ситуація стала кричущою. 

Ольга Ткаченко, мама восьмирічної Даринки, яка має Синдром Леннокса-Гасто (фармакорезистентна форма епілепсії, яка не піддається медикаментозному лікуванню):

– Ви не можете собі уявити той жахливий стан, той страх, який спіткав батьків дітей, хворих на епілепсію. Адже пропускати прийом протиепілептичних ліків не можна – це означає зрив ремісії, повернення нападів і в більшості випадків це є пряма дорога до реанімації. Добре, якщо ви не знаєте, як сивіють за ніч в реанімації біля дитини, яку постійно судомить. Добре, якщо ви не знаєте, як-то молитися “будь ласка дихай”, коли триває напад. Коли пробуєш десятки ліків, одні за одними, а вони не допомагають. І ось нарешті, знайшли – нехай задорого, з-за кордону, але напади припинилися… І який це жах, якщо все зривається… Коли закрили кордони, ліки дістати стало фактично неможливо, а якщо і можна було їх купити у деяких перекупників, то у чотири-п’ять разів дорожче. Те, що коштувало 300 грн, стало коштувати 1700 грн, що коштувало 1800 грн – підняли до 8000 грн. Звідки у батьків, що виховують дитину з інвалідністю, такі гроші?

Волонтери, пацієнти, батьки хворих дітей від березня звертаються до влади, благають, щоб їх почули. У відповідь на численні звернення отримали запевнення, що питання вирішується. Натомість, поки що це лише слова, реальних зрушень, нажаль, немає. Врешті, щоб привернути увагу суспільства до існуючої проблеми, активісти зареєстрували петицію на сайті інтернет-представництва Президента України. 

– Ми підняли питання доступності ефективних препаратів для лікування епілепсії в Україні. Для мене це також питання доступності ліків на основі канабісу, й не тільки для мене – чимало пацієнтів при заповненні анкети для визначення потреб в протиепілептичних препаратах, вказали, що вони потребують ліків на основі канабісу.

До того ж, ВООЗ (Всесвітня Організація Охорони Здоров’я) рекомендує ліки на основі канабісу саме при синдромі Леннокса-Гасто, який має моя Даринка, та синдромі Драве. Та в Україні ми не маємо змоги лікуватись такими препаратами, оскільки питання легалізації медичного канабісу відклали на невизначений термін. Тому, я сподіваюсь, що надалі, в контексті даної теми питання медичного канабісу також буде підійматися.

Ольга Ткаченко звертається до усіх небайдужих громадян з проханням підтримати петицію:

– Для нас є важливий кожен голос. Для діалогу з владою нам потрібна ваша підтримка. Нажаль, інакше дуже важко привернути увагу наших можновладців. 

Підписати петицію можна за посиланням:
https://petition.president.gov.ua/petition/96674

Підписуйтесь на наш Telegram-канал: Біла Церква – БЕЗ ТАБУ

  •   

Рекомендовано для Вас